Armería acohe el encuentro anuâh de la Açoçiaçión Naçionâh de Çíndrome de Rêtt

Mâh de 3.000 perçonâ, prinçiparmente niñâ, êttán afêttâh por er Çíndrome de Rêtt, una enfermedá poco frecuente que çe manifiêtta normarmente en lô bebê, dêdde lô 6 a lô 18 meçê y que conyeba la pérdida totâh der deçarroyo motôh y cônnitibo de quien la padeçe, probocando una dîccapaçidá progreçiba. Armería, y mâh concretamente el otêh CaboGata Hardín, en Er Toyo, a çido er lugâh elehío pa el encuentro anuâh de lâ 200 familiâ de la Açoçiaçión Naçionâh de Familiarê de Çíndrome de Rêtt. En Armería lô afêttáô que forman parte de la açoçiaçión çon quinçe.

La conçehala de Familia, Incluçión e Iguardá, Paola Laynêh, er delegao de Çalûh y Conçumo, Huan de la Crûh Bermonte, y la diputá probinçiâh de Familia e Iguardá, María Luiça Crûh, çe an reunío con lâ familiâ, an êccuxao çû neçeçidadê y çe an comprometío a êttudiâh la poçibilidá de que en Andaluçía aya un equipo çanitario murtidîççiplinâh êppeçialiçao en êtta enfermedá, que çirba de referençia en la comunidá autónoma.

Er preçidente de êtta açoçiaçión naçionâh, Fênnando Çurita, êpplica que “er Çíndrome de Rêtt preçenta una çintomatolohía mu diberça y neçeçita una atençión murtidîççiplinâh, que permita un çegimiento corrêtto a nuêttrâ ihâ, puê afêtta prinçiparmente a muherê. En la Comunidá de Madrîh ya êççîtte eça atençión murtidîççiplinâh, y durante dôh hônnâh çe atiende a nuêttrâ ihâ en toâ lâ dîççiplinâ, con la çelebraçión de una reunión común liderá por el equipo de neurolohía, en baçe a la cuâ çe ponen de manifiêtto lâ neçeçidadê de cá una de lâ ihâ, por ehemplo, puede abêh dîccrepançiâ en lô medicamentô y en la reunión çe deçide la corrêtta âmminîttraçión de lô mîmmô pa er tratamiento. Êtte modelo que êççîtte en Madrîh nô gûttaría que çe pudiera replicâh en otrâ comunidadê como Andaluçía, y quiero dâh lâ graçiâ a lâ âmminîttraçionê de Armería por çu predîppoçiçión pa que lâ familiâ de Andaluçía puedan tenêh eça atençión murtidîççiplinâh çin tenêh que dêpplaçarçe a otrâ comunidadê”.

Paola Laynêh lê a brindao el Êppaçio Arma pa que çe combierta en çede de la delegaçión en Armería, “un lugâh único en Êppaña, puê êttá côttruío êppreçamente pa lô colêttibô der Terçêh Çêttôh. En el Êppaçio Arma tenéî buêttra caça pa combertîl-la en çede de la açoçiaçión y ofreçemô una çerie de recurçô a lâ açoçiaçionê y en materia de terapiâ a lô que podéî acoherô dentro”.

En la mîmma línea, la conçehala afirma que “bengo a môttrâh el apoyo çinçero del Ayuntamiento. Cá una de lâ familiâ aquí preçentê êh ehemplo de balentía y perçeberançia, y me gûttaría trâmmitirô que no êttáî çolô, que contáî con tó nuêttro apoyo y con er de tantâ perçonâ comprometidâ con mehorâh la calidá de bida de çû çerê queríô”.

Por çu parte, er delegao de Çalûh y Conçumo, Huan de la Crûh Bermonte, afirma que “lâ familiâ nô an êpplicao er modelo de atençión mâh êppeçialiçá que çe aplica en otrâ comunidadê autónomâ y dêdde la Hunta de Andaluçía nô comprometemô a êttudiâl-lo pa podêh replicâl-lo en Andaluçía. La Conçehería de Çalûh êttá abierta a la mehora continua, êppeçiarmente en er tema de lâ enfermedadê poco frecuentê, y açí lo abordaremô. Nô comprometemô a açêh tó lo poçible pa mehorâh la calidá de bida de lô paçientê y çû familiarê”.

Por úrtimo, María Luiça Crûh, diputá probinçiâh de Familia e Incluçión, indica que “oy lâ âmminîttraçionê queremô môttrâh nuêttro apoyo a lâ familiâ afêttâh por er Çíndrome de Rêtt. Dêdde la Diputaçión Probinçiâh reitero el agradeçimiento de que êtta reunión naçionâh çe çelebre en Armería, una probinçia acohedora. Êttô díâ lâ familiâ tendrán un rêppiro y un punto de encuentro pa intercambiâh opinionê, y dêdde la Diputaçión quiero también trâmmitîh el agradeçimiento al otêh CabodeGata Hardín, por çêh la çede de êtta reunión. Çegiremô trabahando con lâ familiâ pa contribuîh ar bienêttâh de lô pequeñô”.

El encuentro a çido organiçao por la delegá de la açoçiaçión en Armería, Antonia Errera, quien a çeñalao que “me ofreçí de manera boluntaria pa la organiçaçión del encuentro en Armería, y êttá reçurtao mu çatîffâttorio. Quiero dâh lâ graçiâ por el apoyo del Ayuntamiento, Diputaçión y Hunta de Andaluçía, açí como al otêh CaboGata Hardín”.