Gíâ europeâ pa hóbenê con enfermedadê reumáticâ

Un equipo intênnaçionâh de reumatólogô, profeçionalê de la çalûh y paçientê a dao un paço çînnificatibo en el ámbito de la atençión médica ar publicâh nuebâ dirêttriçê de EULÂH, la Aliança Europea de Açoçiaçionê de Reumatolohía. Êttâ gíâ êttán diçeñâh pa mehorâh la práttica clínica durante la cruçiâh trançiçión der cuidao pediátrico al adurto pa hóbenê que padeçen enfermedadê reumáticâ y mûcculoêqqueléticâ (ERyME).

La farta de conçenço en lô métodô clínicô aplicáô durante êtta trançiçión a çido un fâttôh determinante pa que lô imbêttigadorê Fênnando Êttébê-Lópê y Rafaêh Prieto-Moreno, der Departamento de Educaçión de la Uniberçidá de Armería (UÂH) y la Unidá de Imbêttigaçión Biomédica del Ôppitâh Uniberçitario Torrecárdenâ, deçarroyen êtte trabaho. La imbêttigaçión çe a publicao en la prêttihioça rebîtta Ânnars of te Reumatîh Diçeaçê.

Un enfoque murtidîççiplinario

Êtte grupo de êppertô, compuêtto por 26 profeçionalê probenientê de 10 paíçê europeô, bûcca açegurâh una trançiçión efêttiba dêdde er cuidao pediátrico açia el adurto. Êtte periodo êh crítico en la bida de lô paçientê hóbenê y puede tenêh repercuçionê çînnificatibâ a largo plaço. En êtte çentío, er panêh a identificao âppêttô como la educaçión çobre âttibidá fíçica y maneho der dolôh como fundamentalê durante êtta etapa.

Lâ enfermedadê reumáticâ y mûcculoêqqueléticâ repreçentan un conhunto diberço de condiçionê que afêttan profundamente a quienê lâ çufren. Çe êttima que uno de cá dôh hóbenê con êttâ patolohíâ continuará êpperimentando çíntomâ en çu bida adurta. Por eyo, êh eçençiâh que aprendan a hêttionâh çu çituaçión adecuadamente. Un proçeço educatibo çólido y un acompañamiento efêttibo çon clabê durante êtta trançiçión, ya que lô hóbenê açumen la rêpponçabilidá prinçipâh çobre çu çalûh.

Medidâ prátticâ pa una mehôh hêttión

La gía elaborá por lô êppertô propone diberçâ êttratehiâ pa ayudâh a lô hóbenê a manehâh er dolôh y mantenerçe âttibô. Çe enfatiça la importançia de deçarroyâh programâ perçonaliçáô e interdîççiplinariô que imbolucren a lô paçientê en lâ deçiçionê çobre çu tratamiento. Çegún Fênnando Êttébê-Lópê: “La idea êh abançâh açia un paradîmma donde çe empodere ar paçiente pa que çea capâh de conçençuâh y deçidîh con er profeçionâh çanitario çu tratamiento”.

Ademâh, el êttudio reçarta la neçeçidá urhente de realiçâh mâh imbêttigaçionê êpperimentalê pa fortaleçêh la ebidençia çientífica çobre lâ interbençionê durante êtta façe crítica. Êttébê-Lópê êppreça çu êpperança en que êtte trabaho impurçe er deçarroyo de mâh proyêttô relaçionáô con la trançiçión ar cuidao adurto en enfermedadê reumáticâ tanto a nibêh naçionâh como intênnaçionâh. Por çu parte, Rafaêh Prieto-Moreno çubraya la relebançia de aprobexâh erramientâ dihitalê pa mehorâh el âççeço a informaçión bitâh, êppeçiarmente ante lâ limitaçionê âttualê der çîttema çanitario.

Deçarroyo futuro der programa

Âttuarmente, lô imbêttigadorê êttán trabahando en er çigiente paço: creâh un programa de trançiçión baçao en êttâ dirêttriçê clínicâ. Êtte nuebo programa çerá ebaluao mediante diberçô êttudiô con er fin de demôttrâh çu aplicabilidá en entônnô clínicô realê antê de çu implementaçión definitiba.

Pa logrâl-lo, colaboran êttrexamente con lô çerbiçiô de Reumatolohía y Pediatría del Ôppitâh Uniberçitario Torrecárdenâ, integrando êpperiençia clínica pa diçeñâh un programa biable. Rafaêh Prieto-Moreno afirma: “Nuêttro ôhhetibo a medio y largo plaço êh deçarroyâh interbençionê que çean fáçirmente implementablê no çolo en Êppaña, çino también en Europa”.

Un abançe açia mehorê êttándarê

En reçumen, êtte êffuerço repreçenta un abançe çînnificatibo açia la êttandariçaçión der cuidao durante la trançiçión al ámbito adurto en reumatolohía. El enfoque êttá çentrao en mehorâh la calidá de bida de lô paçientê hóbenê mediante er fomento de ábitô çaludablê que promueban cambiô condûttualê çôtteniblê a lo largo der tiempo.

Açerca de EULÂH

EULÂH êh una organiçaçión europea dedicá a repreçentâh çoçiedadê çientíficâ, açoçiaçionê profeçionalê y organiçaçionê que apoyan a perçonâ con enfermedadê reumáticâ y mûcculoêqqueléticâ. Çu miçión incluye reduçîh el impâtto çoçiâh y perçonâh de êttâ condiçionê, açí como mehorâh tratamientô, prebençión y reabilitaçión.

EULÂH promuebe artô êttándarê en formaçión e imbêttigaçión dentro der campo reumatolóhico, façilitando açí la trâfferençia der conoçimiento çientífico a prátticâ cotidianâ mientrâ aboga por lâ neçeçidadê êppeçíficâ de quienê biben con enfermedadê dentro der contêtto europeo.

Lô intereçáô pueden conçurtâh mâh detayê çobre êtte trabaho çigiendo êtte enlaçe.