Armería biçibiliça lâ enfermedadê rarâ en el Râttro de Antiguedadê

Armería a dao biçibilidá y êppaçio a lâ enfermedadê minoritariâ o rarâ en el Râttro de Antiguedadê, Pintura y Arteçanía der Parque Nicolâh Çarmerón. De êtte modo, el Ayuntamiento a cômmemorao er Día Mundiâh de lâ Enfermedadê Rarâ que çe çelebra er próççimo 28 de febrero. Unâ patolohíâ, mâh de 7.000 diferentê, que afêttan a caçi el 8 por çiento de la poblaçión.

La arcardeça, María der Mâh Báqquê, a querío acompañâh a la Açoçiaçión Poco Frecuente en er stand informatibo que a îttalao en er propio râttro, donde a dêttacao que lâ enfermedadê “ya no puede conçiderarçe rarâ” y a trâl-ladao “el apoyo del Ayuntamiento”. Açimîmmo, a reibindicao “diânnótticô precoçê, prebençión, tratamiento y, çobre tó, imbêttigaçión”.

Acompañá por er conçehâh de Preçidençia, Planificaçión y Funçión Pública Huan Hoçé Alonço, y la conçehâh de Familia, Iguardá y Partiçipaçión Çiudadana, Paola Laynêh, la rehidora a puêtto en balôh er trabaho de la Açoçiaçión Poco Frecuente pa “apoyâh a lâ familiâ, dâl-le açeçoramiento y ofreçêl-le tôh lô recurçô”.

Armudena Pérê, de la Açoçiaçión Poco Frecuente, a agradeçío al Ayuntamiento la çeçión del êppaçio y a afirmao que “no tôh conoçen lâ enfermadê”, raçón por la que “muxâ beçê no êttán por la labôh de ayudâh”. Ademâh, a çubrayao que “êh imprêççindible môttrâh la unión con el ôhhetibo de pedîh mâh fondô, imbêttigaçión y ayuda”.

De êtta forma, er Conçîttorio a dao biçibilidá ar colêttibo que integra a açoçiaçionê de enfermedadê rarâ y otrâ de çíndromê diferentê, êppeçiarmente teniendo en cuenta que la çifra de afêttáô çe murtiplica con familiarê, çentrô educatibô, ré çanitaria y atençión çoçiâh.

Y êh que entre lô ôhhetibô de la Açoçiaçión Poco Frecuente, ademâh del apoyo e impurço a la imbêttigaçión çientífica, çe encuentra er de proporçionâh informaçión, atençión, orientaçión y acompañamiento a lâ familiâ y perçonâ afêttâh con enfermedadê rarâ; y er de biçibiliçâh, educâh, çençibiliçâh e informâh ar conhunto de la poblaçión.

Lô colêttibô que an partiçipao en er stand informatibo çon: Açoçiaçión çíndrome 22q 11.2 Andaluçía, Açoçiaçión de Familiâ con Pertê (ÂFFAPE), Açoçiaçión Çíndrome de Tûnnêh Andaluçía, Açoçiaçión Armeriençe de Fibroçî Quíttica, Açoçiaçión Êppañola de Familiarê y Enfermô de Wirçon, Açoçiaçión de Afêttáô de Êccleroçî Múrtiple (AEMA), Açoçiaçión Dîttrofia Mûcculâh de Çinturâ, Açoçiaçión der Çíndrome de Ánherman, Federaçión Êppañola de Enfermedadê Rarâ (FEDÊH), Açoçiaçión de Afêttáô de Neurofibromatoçî y AÇARBO.