Çiençiâ de la Çalûh açerca a çu alûnnao la realidá de lâ enfermedadê rarâ

Con motibo de la cômmemoraçión del 28 de febrero der Día Mundiâh de lâ Enfermedadê Rarâ, la Facurtá de Çiençiâ de la Çalûh de la Uniberçidá de Armería a êttao conçiençiao a çu êttudiantao çobre lâ enfermedadê rarâ a trabêh de un çiclo de conferençiâ.

Durante êtte periodo denominao ‘Mê de lâ enfermedadê rarâ’, la Facurtá a môttrao a lô êttudiantê la realidá açîttençiâh de mâh de 3 miyonê de afêttáô der çîttema naçionâh de çalûh êppañôh que padeçen un problema de çalûh poco prebalente o minoritario.

Êtte año, de forma çimurtánea a lâ mobiliçaçionê a nibêh naçionâh pa fortaleçêh er çîttema de çalûh de nuêttro paîh, çe proçedió a inaugurâh er çiclo de ponençiâ con la açoçiaçión ‘Proyêtto Arpa’ que ofreçió una conferençia-coloquio çobre lâ barrerâ de âççeço y de açîttençia que çe encuentran lô paçientê con un problema deheneratibo como la dîttrofia mûcculâh de çinturâ por défiçî de çarcoglicanô.

Çerca de 200 êttudiantê der Grao en Enfermería çigieron con gran interêh toâ lâ neçeçidadê de çalûh que êppuçieron lâ repreçentantê de la açoçiaçión dêdde çu êpperiençia como profeçionalê artamente cualificâh y como afêttâh por la enfermedá. Baho er título ‘Âtta el infinito y mâh ayá. Er Proyêtto Arpa como forma de reibindicâh la cobertura çanitaria uniberçâh pa lâ enfermedadê rarâ’, Hêççica Martín, enfermera del área Matênno-Infantîh del Ôppitâh de Mataró y preçidenta del ‘Proyêtto Arpa’ y Laura Cárdenâ, miembro de la açoçiaçión, dialogaron çobre lâ mehorâ que aporta er conoçimiento de lâ realidadê de bida que conyeba er padeçimiento de una enfermedá minoritaria, çin orbidâh que çe requiere un compromiço claro tanto de lô profeçionalê de la çalûh como de lô êttamentô políticô pa açêh realidá lâ políticâ çanitariâ adecuâh pa çu atençión en condiçionê de iguardá y equidá al rêtto de problemâ de çalûh de nuêttro entônno.

Continuando con lâ conferençiâ programâh, er día 24 de febrero la dôttora Aída Berengêh ofreçió la conferençia ‘Nuebâ formâ de abordahe de lô problemâ de çalûh: la importançia der diânnóttico henético’ pa lô êttudiantê de primêh curço der Grao en Enfermería. A trabêh de la êpperiençia de êtta hoben imbêttigadora, que ademâh êh empreçaria y titulâh de Biohenêh, lô êttudiantê pudieron conoçêh la importançia der diânnóttico henético en lâ enfermedadê rarâ y la complehidá que ençierra.

Berengêh çeñaló que en la âttualidá nô enfrentamô a problemâ de çalûh que çuponen un reto pa la çuperbibençia de lô indibiduô y lâ enfermedadê rarâ lo çon. En concreto, dêttacó que pa analiçâh lô fâttorê mâh biolóhicô de la triá ecolóhica çe êttán deçarroyando nuebô îttrumentô de diânnóttico y que er diânnóttico henético êh uno de eyô. Pa realiçâl-lo de forma temprana, êpplicó, que êh combeniente que el enfermero aprenda a ôççerbâh çînnô y çíntomâ que orienten a lô henetîttâ pa bûccâh lô problemâ de çalûh que puedan êttâh larbáô, de êtte modo çe proçederá a prebenîh futurâ complicaçionê y çe promoberá la calidá de bida del indibiduo.