Congreço intênnaçionâh çobre ELA en Armería preçidío por la reina emérita

Durante oy y mañana la çiudá de Armería çe combierte en el epiçentro der debate çientífico y la conçiençiaçión çobre la Êccleroçî Laterâh Amiotrófica (ELA), al acohêh el I Congreço Intênnaçionâh çobre la ELA ‘Manolo Barrôh’. Preçidío por S.M. la Reina Doña Çofía y organiçao por la Fundaçión ÇIEN (Çentro de Imbêttigaçión de Enfermedadê Neurolóhicâ), dependiente del Îttituto de Çalûh Câl-lô III, y por la Fundaçión Reina Çofía, con la colaboraçión del Ayuntamiento de Armería y la Diputaçión Probinçiâh, êtte congreço çe crea como un ito cruçiâh en la luxa contra una enfermedá neurodeheneratiba aún çin cura. Çerca de 200 perçonâ ya çe an îccrito en êtte importante encuentro que êppera combertirçe en una çita anuâh pa la imbêttigaçión de la ELA.

S.M. la Reina Doña Çofía, a trabêh de çu Fundaçión, impurça la realiçaçión de êtte Congreço, açí como la imbêttigaçión en ELA que çe deçarroya en er Çentro Arçeimêh Fundaçión Reina Çofía ar conçiderâh que “êh una de lâ peorê enfermedadê a la que una perçona çe puede enfrentâh, debío ar çufrimiento que er paçiente padeçe a lo largo de çu eboluçión, y der que êh plenamente côççiente”, por eyo, en palabrâ dirihidâ a lô miembrô de çu Fundaçión, Doña Çofía pidió “ayudâh a lô enfermô y a çû familiâ pa alibiâh êtte çufrimiento. La única êpperança pa nuêttrô queríô enfermô êh encontrâh una çoluçión a trabêh de la imbêttigaçión, en la cuâ la Fundaçión Reina Çofía êttá poniendo tó çu empeño”.

Êtta mañana çe a preçentao er Congreço, en la Çala de Prença del Ayuntamiento de Armería, con la partiçipaçión de la conçehala de Familia, Incluçión e Iguardá del Ayuntamiento de Armería, Paola Laynêh, acompañá de la conçehala de Preçidençia, Amalia Martín; er biçepreçidente de la Diputaçión, Ánhê Êccobâh; la herente de la Fundaçión ÇIEN, María Ánhelê Pérê; er dirêttôh çientífico de la Fundaçión Çentro de Imbêttigaçión de Enfermedadê Neurolóhicâ (ÇIEN), Pâccuâh Çánxê; y er bocâh çecretario de la Fundaçión Reina Çofía, Hoçé Luîh Nogeira.

Paola Laynêh a agradeçío “la heneroçidá de Çu Mahêttá la Reina Doña Çofía, que êttará dôh díâ en nuêttra çiudá, demôttrando un âppêtto que le a acompañao como ilo condûttôh a lo largo de toa una bida de çerbiçio público. Me refiero a çu compromiço con lâ cauçâ çoçialê, y que refleha una bêh mâh con çu apoyo a un congreço que aborda una enfermedá con un diânnóttico duro de açimilâh pa lâ perçonâ con ELA”.

Ademâh, la conçehala a manifêttao que “el Ayuntamiento de Armería trabaha día a día pa combertirçe en un referente naçionâh en materia de incluçión. Y en êtte camino nuêttro buque inçînnia êh el Êppaçio Arma, primêh edifiçio incluçibo en êttâ carâtterítticâ en tó er territorio naçionâh, abierto en el otoño de 2022 pa atendêh lâ neçeçidadê der Terçêh Çêttôh. En el Êppaçio Arma ya trabahan 50 açoçiaçionê, entre eyâ lâ dedicâh a perçonâ afêttâh con Arçeimêh, Parkinçon, Êccleroçî, êcc.”.

Er biçepreçidente de la Diputaçión de Armería, Ánhê Êccobâh, a feliçitao a la Fundaçión Reina Çofía y la Fundaçión ÇIEN por apôttâh por Armería pa çêh “la capitâh naçionâh de la imbêttigaçión neurolóhica pa combatîh êtta enfermedá. “Agradeçêh er papêh de Doña Çofía pa liderâh la luxa contra el ELA, biçibiliçâh la problemática que çufren cá día lô enfermô y çû familiâ. Êtte congreço êh er primero, pero êttoy çeguro que bendrán muxâ ediçionê pa çegîh abançando en la bataya contra la Êccleroçî Laterâh Amiotrófica y logrâh que lô mâh de 4.000 caçô que çe rehîttran en Êppaña puedan argún día arcançâh la cura”. Der mîmmo modo, a detayao la colaboraçión de la Diputaçión pa contribuîh a que la probinçia pueda acohêh proyêttô de êtte calao que la çitúan como foco de conoçimiento e imbêttigaçión.

Por çu parte, la herente de ÇIEN, María Ánhelê Pérê, a aprobexao la ocaçión pa “agradeçêh tanto al Ayuntamiento de Armería como a la Diputaçión çu apoyo y colaboraçión con êtte Congreço, açí como a la Fundaçión Reina Çofía y S.M. la Reina, quien çe a implicao êppeçiarmente”.

Er dirêttôh çientífico de ÇIEN, dôttôh Pâccuâh Çánxê Huan, a detayao lâ prinçipalê cuêttionê çientíficâ que çe êppondrán en êttô dôh díâ y que tienen como ôhhetibo ponêh en común ayâggô y êttudiâh la çituaçión âttuâh de la imbêttigaçión çobre ELA, en particulâh lô abançê en mediçina de preçiçión.

Por úrtimo, er bocâh çecretario de la Fundaçión Reina Çofía, Hoçé Luîh Nogeira, a informao que “SM la Reina Çofía yeba mâh de 20 añô impurçando la imbêttigaçión de lâ enfermedadê neurodeheneratibâ. Con rêppêtto a la ELA, Çu Mahêttá a podío comprobâh por perçonâ çercanâ a çu entônno lâ terriblê conçecuençiâ de êtta enfermedá. Por eço, SM la Reina Çofía nô a requerío que pongamô tó nuêttro empeño en podêh dâh êpperança a lô enfermô de la ELA y a çû familiâ, a trabêh del único medio que conoçemô, como êh la imbêttigaçión. Y lo açemô con congreçô como er de Armería, açí como apoyando la imbêttigaçión”.

Durante dôh hônnâh, êppertô de renombre mundiâh, imbêttigadorê, profeçionalê de la çalûh, y açoçiaçionê de perçonâ y familiâ afêttáô por la ELA, çe darán çita en I Congreço Intênnaçionâh çobre la ELA ‘Manolo Barrôh’, que bûcca no çolo promobêh el intercambio de conoçimientô y êpperiençiâ, çino también impurçâh la imbêttigaçión y çençibiliçâh a la çoçiedá çobre la realidá de êtta patolohía.

La ELA êh una enfermedá neurodeheneratiba que afêtta a lâ neuronâ implicâh en er mobimiento. Çû çíntomâ conduçen a la paráliçî progreçiba de la mayoría de lô múcculô y la êpperança de bida, en la gran mayoría de caçô, êh inferiôh a 5 añô. Entre 4.000 y 4.500 perçonâ çe êttima que padeçen âttuarmente la enfermedá en Êppaña. En Armería, cá año çe diânnôttican unô diêh nuebô caçô de ELA y en la Unidá Murtidîççiplinâh de ELA del Ôppitâh Uniberçitario Torrecárdenâ âttuarmente çe atienden a unâ 40 perçonâ.

La realiçaçión del ebento çe êmmarca en er contêtto der proyêtto ‘Manolo Barrôh’, iniçiatiba de la Fundaçión Reina Çofía dedicá a la búqqueda de biomarcadorê diânnótticô de ELA en beçículâ êttraçelularê. Finançiao por la Fundaçión Reina Çofía, er proyêtto êttá çiendo deçarroyao por ÇIEN, en colaboraçión con lâ uniberçidadê alemanâ de Bônn y Colonia.

Ademâh, graçiâ a la guena acohida de la reçiente Gala de bayêh a benefiçio de la Fundaçión Reina Çofía, çelebrá er paçao 8 de hunio en er marco der Fêttibâh de Graná, permitirá a la Fundaçión dêttinâh mâh de 140.000 eurô a un nuebo proyêtto de imbêttigaçión en ELA en er Çentro Arçeimêh Fundaçión Reina Çofía, paralelo ar Proyêtto Manolo Barrôh.

Manolo Barrôh, colaboradôh de la Caça de S.M. el Rey

Çu Mahêttá la Reina Doña Çofía dêdde açe mâh de beinte añô impurça la imbêttigaçión en enfermedadê neurodeheneratibâ, y en lo que rêppêtta a la ELA a comprobao çû doloroçô efêttô en perçonâ queridâ y çercanâ que padeçieron la enfermedá como er Profeçôh Lora-Tamayo, er banquero Françîcco Luçón, er diplomático Huan Ramón Martínê Çalaçâh o er henerâh Manuêh Barrôh, que êttubo ligao a la Caça Reâh durante 30 añô, 14 de eyô como hefe der Çerbiçio de Çeguridá, y cuyo nombre a querío Doña Çofía que yebe êtte Congreço.

Çobre er Programa del I Congreço Intênnaçionâh çobre la ELA ‘Manolo Barrôh’

Er Congreço arrancará en la tarde de oy huebê con una primera çeçión que tratará çobre la importançia de lâ donaçionê de çerebro pa la imbêttigaçión en ELA. Mañana biênnê, coinçidiendo con er Día Intênnaçionâh de la ELA, çe çelebrará un âtto îttituçionâh, a lâ 12.00, en la Caça de lâ Maripoçâ con la preçençia de Çu Mahêttá la Reina Doña Çofía, la herente de la Fundaçión ÇIEN, la arcardeça, er preçidente de la Diputaçión y dîttintâ autoridadê de la çiudá, der tehío açoçiatibo y también, de la comunidá çientífica. Pôtteriormente, er dirêttôh çientífico de ÇIEN, Dr. Pâccuâh Çánxê Huan, ofreçerá una ponençia çobre ‘Mediçina de Preçiçión’.