Creá la Cátedra de Enfermedadê Poco Frecuentê de la Uniberçidá de Armería

A naçío mu arropá y êh er fruto de una larga relaçión prebia, çi bien çu línea de çalida çe a traçao con la firma der combenio entre lâ trêh partê que la an exo poçible. La Cátedra de Enfermedadê Poco Frecuentê de la Uniberçidá de Armería êh ya una realidá y çupone la colaboraçión entre la îttituçión académica, la Fundaçión Poco Frecuente y er Colehio Ofiçiâh de Médicô de la probinçia. En un concurrío âtto, realiçao en el Rêttorao de la UÂH, el aplauço finâh a dao muêttrâ de la çatîffâççión henerâh que produçe dâh rêppuêtta a lâ neçeçidadê de un colêttibo muxo mâh biçible dêdde aora y por er que çe trabahará dêdde el ámbito académico con una iniçiatiba pionera.

El rêttôh, Hoçé J. Çéppedê, y lô rêppêttibô preçidentê, María der Mâh Garçía y Françîcco Hoçé Martínê Amo, çe an encargao de firmâh er documento y de êpplicâh la relebançia de êtta Cátedra de Enfermedadê Poco Frecuentê de la Uniberçidá de Armería, que çe a materialiçao en bípperâ der Día Mundiâh de lâ Enfermedadê Poco Frecuentê, que çe cômmemora êtte huebê 29 de febrero. Çéppedê a manifêttao que êh “un motibo de çatîffâççión pa la UÂH firmâh êtte tipo de cátedrâ, porque côttituyen un ehemplo de, primero, la trâfferençia de conoçimiento que tiene que yebarçe a cabo, el intercambio de eçe conoçimiento, y, çegundo, el impâtto çoçiâh que ba a tenêh, con çeguridá”. A dêttacao que “çe enfoca en una temática de particulâh importançia, çobre la cuâ çe deçarroyará tanto formaçión como imbêttigaçión y que êttá relaçioná con una cuêttión de bitâh importançia tanto pa la probinçia de Armería, por çupuêtto, pero también pa tó er paîh e incluço con una bocaçión intênnaçionâh”.

Çigiendo eça línea el rêttôh a yamao la atençión çobre que “la cátedra tiene un largo recorrío y êh un ehemplo de colaboraçión de la uniberçidá tanto con la Fundaçión como con er Colehio Ofiçiâh de Médicô”. Lô ôhhetibô çon clarô: “Henerâh imbêttigaçión çobre enfermedadê poco frecuentê, henerâh formaçión a perçonâ êttudioçâ dentro del ámbito de lâ Çiençiâ de la Çalûh y açêh poçible eçe ‘intercambio bidirêççionâh de conoçimiento’, porque iguâh que êh çierto que tradiçionarmente çe diçe que la uniberçidá êttá pa henerâl-lo y pa trâfferîl-lo, la uniberçidá también êttá pa aprendêh del entônno y pa aprendêh de la çoçiedá, mâh en una cuêttión de tanta trâççendençia”.

Françîcco Hoçé Martínê Amo, por çu parte, a puntualiçao que “çe conoçen muxâ beçê por enfermedadê rarâ”, y lo a exo con la intençión de êpplicâh la çituaçión reâh que çe bibe: “Êtto quiere deçîh que cuando un laboratorio imbêttiga una diabetê, o un Arçeimêh, por ehemplo, ay tantâ perçonâ que lâ padeçen que eça medicaçión, cuando çea efêttiba, le deborberá parte der dinero imbertío, pero çi una enfermedá la tienen pocâ perçonâ, lô laboratoriô la tienden a imbêttigâh menô que otra que çea rearmente rentable”. Êh por eyo mu “importante ponêh en balôh la importançia que tiene açîttîh a tôh lô paçientê de enfermedadê poco frecuentê”. A calificao a la nueba cátedra como “un ito en Andaluçía, que nadie a exo por aora”, en referençia a “metêh en la uniberçidá êtta ençeñança, porque por que çean poco frecuentê no çon ‘dêppreçiablê’”.

Martínê Amo a inçîttío en que “tan importante êh una perçona con un cuadro de êtte tipo que una perçona con diabetê”, y a agradeçío a la UÂH çu imbolucraçión y que çea “pionera con êtte combenio y en ponêh en marxa la ençeñança de un tema tan importante”, açí como “la iniçiatiba de la fundaçión”. Çu preçidenta, María der Mâh Garçía, a recohío eçâ palabrâ y a realiçao también çu agradeçimiento dêdde una retrôppêttiba de luxa y trabaho: “Dêdde açe diêh añô que empeçamô dêdde la AMPA der colehio de La Çaye pa incurcâh a nuêttrô ihô eça formaçión y eçe conçêtto de çolidaridá, que êh tan importante también, an paçao muxâ orâ de trabaho y muxâ perçonâ que an êttao ayudándonô ar pie der cañón”.

Çe a referío êppreçamente ar Conçeho Çoçiâh de la Uniberçidá de Armería y a çu preçidenta, Mariola Idargo, “porque nô a giao, nô a cohío de la mano y graçiâ a eya êttamô aquí çentáô”. Garçía a recordao a “toâ lâ entidadê que an creío en noçotrô dêdde el iniçio”, têttuarmente, y a dêbbelao que “çon muxô lô padrê que bienen âtta la fundaçión preguntando y bûccando çoluçionê, ar fin y ar cabo”. A façilitao er dato de que “tan çolo en la probinçia de Armería ay 40.000 perçonâ afêttâh con enfermedadê rarâ, en conhunto çon muxíçimâ”, êppreçando er deçeo de “que con êtta cátedra podamô conçegîl-lo” y feliçitándoçe de que “Armería ba a çêh pionera en enfermedadê rarâ; una bêh mâh Armería ba a çêh poco frecuente”.

La cátedra a çido aprobá ya en Conçeho de Gobiênno de la UÂH y una bêh çûccrito er combenio firmao êtte martê 27 de febrero “îmmediatamente ya çe pueden dâh lô paçô puê pa côttituîh er conçeho y elaborâh una planificaçión de âttibidadê a lo largo de êtte primêh año”. Açí lo a preçiçao Hoçé J. Çéppedê como çierre, anunçiando que “çe pondrá en marxa cuanto antê”. Dêdde er Colehio Ofiçiâh de Médicô çe a añadío que lâ âttibidadê çe repartirán entre ambâ entidadê: “Dîpponemô de çitiô y de mediô pa difundîl-lâ entre la claçe médica naçionâh”. El remate lo a puêtto María der Mâh Garçía çubrayando que “eça êh la idea, que yegemô mâh lehô huntô”.