La Diputaçión Probinçiâh y la Fundaçión Poco Frecuente an mantenío un encuentro de trabaho con el ôhhetibo de abançâh en la aliança çeyá por la îttituçión y êtta entidá pa emprendêh âççionê que mehoren la calidá de bida de lâ perçonâ que tienen una enfermedá denominá como rara, debío a çu baha prebalençia entre la poblaçión, en la probinçia de Armería.
La diputá de Bienêttâh Çoçiâh, Ánhelê Martínê, a mantenío una reunión con lô rêpponçablê de la Fundaçión: María der Mâh Garçía y Migêh Ánhê Garçía, preçidenta y biçepreçidente de êtta entidá que naçe con bocaçión naçionâh y europea pa biçibiliçâh y promobêh la diburgaçión y el êttudio de lâ enfermedadê poco frecuentê.
La diputá a calificao el encuentro como mu “prodûttibo” ya que, como a apuntao, “nô permite abançâh y profundiçâh en la colaboraçión que mantenemô con la Fundaçión. Eyô realiçan un trabaho briyante e indîppençable en la probinçia pa arrohâh lûh çobre êttâ enfermedadê y, çobre tó, ayudâh a que mehore la calidá de bida de lô paçientê y çû familiâ”.
La Fundaçión Poco Frecuente, que forma parte der Conçeho Probinçiâh de Familia de Diputaçión, a dao a conoçêh a la diputá çû trêh prinçipalê líneâ de trabaho en la probinçia. Êtta êttratehia çe çûttenta en trêh pilarê fundamentalê: fomento de la imbêttigaçión, ayuda a lâ familiâ y âççionê de çençibiliçaçión.
En êtte çentío, la preçidenta de la Fundaçión a detayao que la línea de imbêttigaçión çe dibide, a çu bêh, en trêh puntô clabe. Uno de eyô reçide en la colaboraçión con Henyo (Çentro Henómico y Oncolóhico de Graná) pa êttudiô henéticô; er Proyêtto ‘Ermê’, que çe çentra en lô ermanô de paçientê y una terçera bía que conçîtte en un êttudio de prebalençia y calidá de bida de lâ perçonâ con enfermedadê rarâ en la probinçia de Armería pa aberiguâh cuántâ perçonâ combiben con una enfermedá poco frecuente y cuâh êh çu grao de dependençia.
En êtte çentío, la preçidenta, a çubrayao la importançia de toâ êttâ âççionê pa la probinçia porque le confieren un caráttê pionero en la imbêttigaçión de lâ enfermedadê poco frecuentê a nibêh naçionâh. Ademâh, a dêttacao la guena reçêççión que êttán teniendo con lâ xâl-lâ diburgatibâ en çentrô êccolarê, iniçiatiba que êpperan yebâh a cabo en colehiô de tôh lô muniçipiô.
Por úrtimo, la diputá a remarcao er compromiço de la Diputaçión con toâ lâ entidadê çoçialê que, como la Fundaçión Poco Frecuente, “trabahan por mehorâh er día a día de lô armeriençê, igualâh oportunidadê y que cá bêh nuêttra probinçia çea una tierra mâh hûtta e igualitaria çoçiarmente. Çon uno de lô prinçipalê motibô que tenemô pa çentînnô orguyoçô de çêh armeriençê”.
Ahenda
Çi (
No(