Dêdde mañana y âtta er próççimo día 1 de março tanto el Ayuntamiento como lô prinçipalê edifiçiô muniçipalê çe iluminarán con lô colorê que çimboliçan a lâ enfermedadê rarâ, berde, roça y morao, atendiendo açí ar yamamiento de la açoçiaçión MáBBiçiblê hunto ar Grupo de Henética Clínica y Enfermedadê Rarâ de la Çoçiedá Andaluça de Mediçina Familiâh y Comunitaria (ÇAMFyC) y la Açoçiaçión Êppañola pa la imbêttigaçión y ayuda. Con el apoyo a êtta iniçiatiba, el Ayuntamiento quiere têttimoniâh çu apoyo ar colêttibo de perçonâ afêttâh por êtte tipo de enfermedadê, lo que çînnifica que arrededôh de un 6% de la poblaçión êppañola padeçe arguna de êttâ enfermedadê.
“Dêdde el Ayuntamiento de Bícâ emô querío môttrâh nuêttra çolidaridá con lô paçientê afêttáô por lâ enfermedadê conçiderâh rarâ, çumándonô a êtta campaña que pretende biçibiliçâh êtte tipo de enfermedadê que afêttan a trêh miyonê de êppañolê, con el ôhhetibo de que puedan mehorâh çu calidá de bida, y lo açemô con êtte colêttibo der mîmmo modo que açemô con cuantâ açoçiaçionê nô piden que lê ayudemô a biçibiliçâh determinâh enfermedadê”, a çeñalao el arcarde de Bícâ, Antonio Boniya.
Er Día de lâ Enfermedadê Rarâ êh un mobimiento de caráttê mundiâh çobre enfermedadê rarâ, que perçige la iguardá de oportunidadê çoçialê, la prêttaçión médica neçeçaria y el âççeço a diânnótticô y terapiâ pa aqueyâ perçonâ que padeçen argún tipo de enfermedá rara. Dêdde çu creaçión en 2008, er Día de lâ Enfermedadê Rarâ deçempeña un papêh determinante pa la creaçión de una comunidá intênnaçionâh de enfermedadê rarâ que êh globâh, en la que tienen cabida toâ la patolohíâ pero con un mîmmo propóçito.
Lâ enfermedadê rarâ çon, en çu mayôh parte, crónicâ y deheneratibâ, de exo, arrededôh del 65% de êttâ patolohíâ tienen caráttê grabe e imbalidante y çe carâtteriçan por orihinarçe en lô primerô añô de bida, por produçîh dolorê crónicô en uno de cá çinco caçô, er défiçî motôh, çençoriâh o intelêttuâh en la mitá de lô caçô.