Er çûddelegao inaugura lâ Hônnâh ‘Ni rarâ ni diferentê’ çobre lâ enfermedadê rarâ

Er çûddelegao der Gobiênno, Hoçé María Martín, a inaugurao êtta tarde lâ hônnâh ‘Ni rarâ ni diferentê: Ponte en çu piêh’, çelebrá en la reçidençia de grandê dependientê de la FAAM con motibo de la cômmemoraçión der Día Mundiâh de lâ Enfermedadê Rarâ, que tendrá lugâh er próççimo 28 de febrero.

Martín Fênnándê çe a referío a lâ perçonâ con patolohíâ infrecuentê y çû familiâ como un ehemplo de “perçeberançia” y una referençia de “dînnidá, de balôh y de fuerça” y a çeñalao que er Gobiênno de Êppaña abança en una êttratehia frente a lâ enfermedadê poco frecuentê que çitúe a lô paçientê y çû familiâ en er çentro de lâ âççionê, con una implantaçión omohénea en tó er territorio.

Er çûddelegao der Gobiênno a çubrayao la imberçión de 70 miyonê de eurô pa la mehora de la atençión çanitaria a paçientê con patolohíâ infrecuentê que contemplan lô Preçupuêttô Heneralê del Êttao pa 2023, de lô que 20 miyonê çe dêttinarán a la imbêttigaçión de êttâ enfermedadê, que afêttan a un 8% de la poblaçión.

Iguarmente, çe a referío ar Plan 5P (mediçina perçonaliçá, predîttiba, prebentiba, partiçipatiba y poblaçionâh) der Çîttema Naçionâh de Çalûh (SNS), que tiene por ôhhetibo conçolidâh la mediçina perçonaliçá de preçiçión, pa adâttâh de una manera mâh indibidualiçá er diânnóttico y lâ medidâ terapéuticâ o prebentibâ.

La iniçiatiba cuenta con una finançiaçión de 100 miyonê de eurô e incluye er yamao Plan HenÊ, que permitirá abançâh en la realiçaçión de lâ pruebâ henéticâ y henómicâ y mehorâh el armaçenamiento, proçeçamiento y análiçî de lô datô.

Açimîmmo, Martín a trâl-ladao çu reconoçimiento ar trabaho de imbêttigadorê, profeçionalê y açoçiaçionê “pa dâh una rêppuêtta integrâh a lâ enfermedadê rarâ”.