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‘Heroes contra Duchenne’ de Laujar se consolida dentro del calendario de carreras solidarias
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‘Eroê contra Duxênne’ de Lauhâh çe conçolida dentro der calendario de carrerâ çolidariâ

miércolê 20 de março de 2019, 20:41

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Diputaçión arberga la preçentaçión de la II ediçión de êtta carrera que recauda fondô a fabôh de la imbêttigaçión pa êtta enfermedá conçiderá como “poco frecuente”



Lauhâh borberá a acohêh er próççimo 30 de março la II ediçión de la carrera 'Éroê contra Duxênne'. Çe trata de una iniçiatiba que une deporte y çolidaridá pa recaudâh fondô dêttináô a la finançiaçión de nuebô êttudiô çientíficô çobre lô çíndromê de Duxênne y Beckêh, conçideráô como "enfermedadê poco frecuentê" a peçâh de que cá día çe diânnôttican 54 caçô en er mundo.

La prueba deportiba êttá organiçá por la Açoçiaçión 'Duxênne Parents Prohêtt' y er Clûh Deportibo 'Çûpparke', en colaboraçión con el Ayuntamiento de Lauhâh, la Diputaçión de Armería y la entidá Caîççabank. La colaboraçión público-pribá ba a faboreçêh que toa la recaudaçión çe dêttine íntegramente a la imbêttigaçión, çufragando er côtte de unô 15.000 eurô que tiene la prueba.

La diputá probinçiâh de Deportê, Ánhelê Martínê, a êpplicao que la carrera cuenta con cuatro modalidadê pa que lô deportîttâ puedan enfrentarçe a dîttintô retô çegún çu nibêh de preparaçión y êççihençia. “Abrá una urtramaratón de 85 kilómetrô, una maratón de 54 kilómetrô, un traîh de 28,3 kilómetrô y un mini-traîh de 12,5 kilómetrô de recorrío”.

Lâ dôh pruebâ mâh êççihentê tendrán como punto de partida Câttala y permitirán dêccubrîh la Arpuharra y Çierra Nebá, âtta terminâh en Lauhâh de Andarâh, que çerá meta de lâ cuatro modalidadê. En er caço der traîh y er mini-traîh, la çalida tendrá lugâh en êtte pueblo arpuharreño.

Por çu parte, la arcardeça de Lauhâh, Armudena Moralê, a detayao que el Ayuntamiento a preparao pa er fin de çemana âttibidadê que combiertan er muniçipio en un gran foco turíttico y que complementen la âttibidá deportiba: biçitâ giâh, âttibidadê infantilê o la çelebraçión de la 'Ruta der bino y la tapa'. "Ba a çêh un fin de çemana familiâh, dedicao a conçiençiâh çobre la luxa contra êtta enfermedá, a dibertirçe, a colaborâh con la açoçiaçión y a dîffrutâh der deporte en un entônno naturâh único", a detayao.

Lô intereçáô pueden îccribirçe en la wêh 'Éroê contra Duxênne' y en la plataforma dihitâh 'Intercrono'. Ademâh, quienê quieran colaborâh con la bertiente çolidaria de la prueba, pero çin partiçipâh âttibamente en eya pueden âqquirîh çu dorçâh 'Fila 0'.

Por çu parte, Françîcco Habiêh Manrique, coordinadôh de lâ âttibidadê deportibâ de la Açoçiaçión 'Duxênne Parents Prohêtt' en Armería, a êpplicao que "lâ dîttrofiâ mûccularê de Duxênne y Beckêh çon dôh enfermedadê henéticâ, que afêttan prinçiparmente a lô baronê, y con una inçidençia de una cá 3.500 perçonâ". Êttâ enfermedadê, conçiderâh "poco frecuentê", tienen "una inçidençia arta", de aí la importançia de la imbêttigaçión pa encontrâh una poçible cura pa lô afêttáô.

En Armería, çon doçe lâ familiâ integrâh en la Açoçiaçión 'Duxênne Parents Prohêtt', aunque "çon muxô mâh caçô". Manrique a çeñalao la importançia de contabiliçâh er número reâh de afêttáô pa atraêh nuebô êttudiô, argunô de eyô intênnaçionalê, que ayuden a lâ familiâ a luxâh contra er tiempo y la eboluçión de la enfermedá. De aí, er lançamiento de un rehîttro de afêttáô en 2018, en er que ya çe an îccrito "unô 400 caçô".

Entre lô requiçitô que deben cumplîh lô êttudiô çientíficô çobre êtta enfermedá, dêttaca la "obligatoriedá de açêh públicô lô reçurtáô, pa que otrô imbêttigadorê puedan âççedêh a eyô y no çe empieçe çiempre dêdde çero". Êttô êttudiô çuponen "tiempo y dinero", ya que er proçeço âtta la implantaçión de un nuebo medicamento eficâh contra êttâ enfermedadê êh largo y compleho, de aí la neçeçidá de "tenêh publicáô tôh lô abançê que çe bayan logrando".
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