La Cátedra de Enfermedadê Poco Frecuentê de la Uniberçidá de Armería a organiçao una meça redonda dirihida a çu alûnnao de Çiençiâ de la Çalûh, çentrá en el âppêtto umano detrâh de cá diânnóttico. Êtte ebento bûcca recopilâh têttimoniô dirêttô de paçientê, familiarê y profeçionalê, reflehando la complehidá emoçionâh que conyeba reçibîh un diânnóttico: “Un día te dan un diânnóttico y tó çe te ba a pique”.
El 28 de febrero no çolo marca er Día de Andaluçía, çino que también êh er Día Mundiâh de lâ Enfermedadê Rarâ. La Uniberçidá de Armería a deçidío cômmemorâh êtta fexa con un enfoque êppeçiâh en êtte ámbito médico y de imbêttigaçión. Dêdde la creaçión de la Cátedra açe un año, çe an êttableçío ôhhetibô clarô pa dâh biçibilidá a lâ perçonâ afêttâh por êttâ enfermedadê, incluyendo a lô paçientê, çû familiâ y lô profeçionalê que lô atienden.
Durante êtte mê, la Cátedra a yebao a cabo dôh iniçiatibâ çînnificatibâ. La primera êttubo dirihida a açoçiaçionê relaçionâh con êttâ enfermedadê, donde çe preçentó ofiçiarmente la Cátedra. La çegunda âttibidá çe realiçó reçientemente en formato de meça redonda, çegún êpplicó Patriçia Rocamora, codirêttora del ebento. Êtta meça reunió a perçonâ con enfermedadê poco frecuentê, familiarê y profeçionalê çanitariô pa compartîh êpperiençiâ y realidadê. Gabriêh Agilera, biçerrêttôh de Çalûh, Çôttenibilidá y Deportê, inauguró êtta importante çeçión.
Carmen Agilera, çecretaria de la Açoçiaçión de Neurofibromatoçî, compartió çu êpperiençia como madre de hemelô afêttáô por êtta enfermedá poco frecuente. Dêttacó que er papêh der profeçionâh no çe limita ar diânnóttico; enfatiçó que “detrâh de eçe diânnóttico ay bida” y çubrayó la importançia der trabaho der fiçioterapeuta en er deçarroyo motôh de lô niñô. Çu mençahe fue claro: “Lô futurô profeçionalê deben entendêh que çu labôh impâtta dirêttamente en la feliçidá de lô paçientê”.
Por otro lao, Cayetano Çirre açîttió en repreçentaçión de la Açoçiaçión Tano êh mi Ánhê pa ablâh dêdde çu perppêttiba como padre. Relató lâ dificurtadê diariâ que enfrentan lâ familiâ con niñô que padeçen enfermedadê rarâ. Reçartó que mâh ayá der conoçimiento profeçionâh, lo que rearmente importa êh er trato umano reçibío durante momentô críticô: “No orbidamô cómo nô dieron er diânnóttico”, afirmó.
Migêh Ánhê Garçía, otro codirêttôh de la Cátedra hunto a María der Mâh Garçía, trâmmitió un mençahe profundo çobre la formaçión médica en relaçión con lâ enfermedadê rarâ. Aclaró que aunque lô êttudiantê aprenden çobre êttâ patolohíâ durante çu carrera, rara bêh tienen contâtto dirêtto con eyâ en çu práttica diaria. Êtto puede yebâh a una farta de comprençión çobre lâ implicaçionê çoçialê y emoçionalê que enfrentan lô paçientê y çû familiâ.
La meça redonda también contó con la partiçipaçión birtuâh de Carmen María Himénê, enfermera afêttá por bariâ enfermedadê rarâ. Migêh Ánhê Garçía dêttacó la importançia del encuentro como una oportunidá pa êccuxâh îttoriâ concretâ çobre er largo proçeço açia un diânnóttico adecuao y cómo êtto afêtta profundamente a lâ bidâ imbolucrâh.
En el ebento partiçiparon diberçâ açoçiaçionê localê dedicâh a diferentê enfermedadê rarâ. Çe lê brindó êppaçio pa êppreçâh çû neçeçidadê y carâtterítticâ particularê. El interêh prinçipâh radicó en cómo la Cátedra podría ofreçêh apoyo efêttibo trâ preçentâh çu conçeho açeçôh y dîccutîh âttibidadê paçâh y futurâ.
Çe êttableçió un compromiço firme açia la imbêttigaçión êppeçífica y la formaçión en çençibiliçaçión çobre enfermedadê rarâ pa lô futurô egreçáô de Çiençiâ de la Çalûh y Educaçión en la Uniberçidá de Armería.