La fuerça de boluntá de lâ perçonâ con enfermedadê poco frecuentê çe biçualiçó en la tarde de ayêh, biênnê, en la Gala ‘Rîmmo çolidario por lâ enfermedadê rarâ’, organiçao por la Açoçiaçión Êppañola pa la Imbêttigaçión y Ayuda ar Çíndrome de Worfram y çelebrá en er çalón de âttô der colehio La Çaye. Ar frente de êtta iniçiatiba êttá la dôttora Hema Êtteban Gueno, médico de familia, pionera con la creaçión de la Unidá de Çegimiento der Çíndrome de Worfram en el Ôppitâh de La Îmmaculá Uércâ-Obera de Armería y que çe a entregao en cuerpo y arma, dêdde que êttaba terminando çû êttudiô uniberçitariô, al êttudio de êtta enfermedá, que bibe con er mîmmo entuçiâmmo que trâmmiten çû paçientê.
La arcardeça de Armería, María der Mâh Báqquê, acompañá por la conçehala de Familia, Incluçión e Iguardá, Paola Laynêh, a açîttío al âtto pa môttrâh el apoyo del Ayuntamiento y a manifêttao que “una enfermedá poco frecuente êh una guena ocaçión pa reclamâh y êççihîh a lâ âmminîttraçionê y ar conhunto de la çoçiedá mâh compromiço, mâh atençión y mâh mediô pa la imbêttigaçión”. Êtta fraçe la deçarroya açegurando que “êh un êffuerço común pa no orbidânnô nunca de lo que çînnifica tenêh una enfermedá de difíçî diânnóttico. Y, çobre tó, pa que agamô poçiblê lâ bíâ pa que lâ imbêttigaçionê abançen. Que no dehemô de imbertîh en mehorâh una çituaçión que oy afêtta a pocô, pero que quiçâh pueda afêttâh a muxâ mâh perçonâ en er futuro: a noçotrô mîmmô o a perçonâ de nuêttro entônno”.
Ademâh, a aportao lâ çifrâ: “en Êppaña ay trêh miyonê de perçonâ afêttâh por çíndromê o enfermedadê poco comunê. Y la rêppuêtta, ademâh de la imberçión y la çiençia, debe îh mâh ayá: debemô çêh capaçê de ponênnô en çu lugâh y ofreçêh mehorâ no çólo a lô afêttáô, çino también a çû entônnô familiarê”.
La Diputaçión también a querío môttrâh çu apoyo, con la açîttençia der diputao probinçiâh, Câl-lô Çánxê, que a puêtto en balôh la importançia de êtta Gala Benéfica que biçibiliça lâ enfermedadê rarâ y lo recaudao ba a la imbêttigaçión: “Lô familiarê de perçonâ con enfermaçê rarâ çe enfrentan a dificurtadê económicâ, laboralê y çoçialê. Quiero reconoçêh a eçô padrê y aguelô corahê y a eçâ perçonâ que exan una mano. Muxâ graçiâ Hêmma porque ayudâh a la açoçiaçión êh ayudâh a la çoçiedá armeriençe”.
“Dêdde la Diputaçión çegimô luxando pa mehorâh er bienêttâh çoçiâh de tôh lô armeriençê. Graçiâ a tôh por ponêh buêttro granito de arena, entre tôh, côttruimô una Armería çolidaria”, a añadío Câl-lô Çánxê durante çu interbençión en la Gala Benéfica.
Por la Hunta de Andaluçía a êttao preçente la coordinadora probinçiâh del Îttituto Andalûh de la Muhêh, María der Mâh Êpparça, quien a êppreçao que “el 8 de março êh un día de reibindicaçión pa çituâh la iguardá efêttiba entre muherê y ombrê. Dêdde el Îttituto Andalûh de la Muhêh trabahamô la trâbberçalidá de la iguardá reâh y comprometida der Gobiênno Andalûh. Hema êh una muhêh referente como imbêttigadora a fabôh de lâ enfermedadê rarâ, çolidaria y amiga âmmirable de muxô añô. Emô trabahao huntâ por la incluçión y coeçión çoçiâh en er Plan Êttratéhico de nuêttra marabiyoça çiudá de Armería. Una Gala que çolo puede naçêh de la bocaçión de çerbîh a lô demâh, por tantô motibô que me binculan, tenía que êttâh aquí al ‘Rîmmo çolidario’ y ar lao de lô mâh bûnnerablê, oy con cargo îttituçionâh pero cá año e açîttío y colaborao porque biçibiliçâh a worfram êh ablâh de incluçión”.
Por úrtimo, María Luiça Maroto, hefa de la Dependençia de Çanidá y Políticâ Çoçialê de la Çûddelegaçión der Gobiênno de Êppaña, a êppreçao que “er Gobiênno de Êppaña êh mu côççiente de que la atençión de lâ perçonâ con enfermedadê rarâ y de çû familiarê debe çêh una prioridá y no por er bolumen de enfermô que la padeçen, çino por la çînnificaçión que çupone ponêl-lâ de manifiêtto y âttuâh çobre eyâ, como corrêpponde a una çoçiedá preocupá y comprometida con tôh”.
Açí mîmmo, María Luiça Maroto a aprobexao pa feliçitâh a la dôttora Hema Êtteban: “êttamô mu orguyoçô de la labôh çoçiâh y çientífica que realiça como coordina del equipo murtidîççiplinâh der Çíndrome de Worfram y çu labôh imbêttigadora çobre otrâ enfermedadê neurodeheneratibâ”.
Imbitao êppeçiâh: Brianeitôh
La gala a contao con la preçençia como imbitao êppeçiâh del influençêh Brianeitôh, que a moderao una meça redonda con médicô êppeçialiçáô en er tratamiento de enfermedadê poco frecuentê: Câl-lô Gómê, Belén Murçia, Hoçé Ánhê Cuenca y Hema Êtteban Gueno. También an interbenío lâ çicólogâ Lûh Martín Ehea y Roçío Bertrán.
En cuanto a lâ âttuaçionê, an partiçipao la êccritora Nuria Contrerâ, Çamu, ar piano, Mayte Bertrán, bailaora, Marina Erreríâ, biolonxelo, la Êccuela Flamenco Xaro Lópê, la Êccuela Flamenca de La Çaye y lô cantantê Yanye y Loli.
Ahenda
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